Myotone dystrofie (MD) is een erfelijke spierziekte. 1 op de 8.000 mensen heeft deze aandoening. GeenGezicht laat zien wat MD met je doet. Het is een ongeneeslijke spierziekte waar hele families door worden getroffen. Een ziekte die je letterlijk je gezichtsuitdrukking afneemt, een ziekte die je lichamelijk sloopt. Genezing is niet mogelijk. 

Rianne verliest haar vader. In de jaren tot aan zijn dood heeft ze langzaam maar zeker het gevoel dat zij haar vader kwijtraakt. Voor Rianne blijft daarna vooral de vraag over wat die onbekende spierziekte met haar vader deed. Ze gaat op haar eigen manier op zoek naar antwoorden. Op zoek naar verhalen over de ziekte die haar vaders gelaatsuitdrukking stal. Ze ontmoet bijzondere mensen met ingrijpende en soms ongelooflijke verhalen over een ziekte die je nooit alleen hebt. Verhalen die de ziekte een gezicht geven. 

De fotootjes op de cover zijn afkomstig van mensen die hun gezicht aan de campagne hebben gedoneerd. Ook kunnen mensen een persoonlijk stofomslag bestellen, met hun eigen gezicht erop.

Recensie:
A. Jeeninga, huisarts NBD Biblion 29-11-2011
'In dit boek wordt op een heel leuke manier een hele nare ziekte beschreven. Het gaat over Myotone Distrofie (MD), een erfelijke spierziekte, waarbij door aangezichtsverlamming de mimiek uitdrukkingsloos wordt, wat ook de titel verklaart. De meeste patiënten overlijden rond hun vijftigste. De vader van de schrijfster leed er aan. Ze vertelt over de beleving van zijn ziekte en haar angst het ook te hebben. Er is ook veel achtergrondinformatie over MD. Samen met een collega is ze de Col de la Colombière gaan op fietsen om geld in te zamelen. Dat bracht haar in contact met andere patiënten en hun familie, die ze is gaan interviewen. Ook hun verhalen heeft ze zeer invoelend beschreven, zoals dat van een vrouw die haar man en drie kinderen verloor. Het bracht ook steeds meer mensen op de fiets; samen hebben ze eem gezicht gegeven aan deze ziekte. het boek staat vol kleurenfoto`s en teksten en is - zoals de schrijfster zelf zegt - wat uit de hand gelopen. Een indrukwekkend, verzorgd uitgegeven boek. '

Extra informatie: Gebonden: harde kaft, 144 pagina's Met illustraties Verschenen: oktober 2010 Gewicht: 862 gram Formaat: 251 x 224 x 20 mm Uitgeverij Thoeris

Engels, Rianne / Blaauwendraat, Hans, Geen Gezicht Prijs Euro 24.95   In Winkelwagentje

Bij u in huis op: woensdag Betaal vóór: 16:00

Populaire titels binnen deze rubriek: Zorgboek Manisch-depressieve stoornis Zorgboek Dominique Stulens Nicotineverslaving een mythe : achter de schermen van het rookgordijn : de final-stop methode Zorgboek Depressie Zorgboek Prostaatkanker Zorgboek Hoge bloeddruk (hypertensie) Zorgboek Artrose R. Iedema Je bent er een of je kent er een reis door het landschap van adhd bij volwassenen Zorgboek Allergie Zorgboek Groeistoornissen kleine lengte bij kinderen Zorgboek Schizofrenie omgaan met psychose omgaan met psychotische stoornis Sarah Brewer Leven met astma De natuurlijke aanpak B.F. de Jong De Ultieme penisverlengingsgids Hersentumoren Zorgboek Fred de Vries Storm in je hoofd handboek PDD-NOS Fred de Vries Tornado handboek ADHD Jan Mens Bekkeninstabiliteit patienteneditie Diabetes Informatieboek / 2011 Rianne Engels, Hans Blaauwendraat Geen Gezicht Over een vrouw op een fiets en een ziekte zonder gezicht Professor Françoise Forette, Anne Eveillard Beter omgaan met ziekte van Alzheimer Praktische raadgever Beter omgaan met diabetes Praktische raadgever